新聞生活品味編輯精選 《罕病專題3》罕病醫療評估缺乏病友參與!非量化數據藥物共擬會漠視病友聲音 by beauty 2023/12/08 2023/12/08 罕見疾病基金會長期關注罕病健保政策推行,長年協助罕病病友發聲 … Read more 0 FacebookTwitterPinterestEmail
新聞生活品味編輯精選 《罕病專題2》罕見疾病藥品審核近30個月 病友團體呼籲加速給付並優化醫療科技評估流程 by beauty 2023/12/06 2023/12/06 日前,財團法人罕見疾病基金會推出《罕見疾病創新治療及藥物給付 … Read more 0 FacebookTwitterPinterestEmail
新聞生活品味編輯精選 《罕病專題1》落實罕病病友醫療權益 合理成長罕病專款預算且餘款彈性留用 by beauty 2023/12/03 2023/12/03 2000年台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》、2005年台灣將 … Read more 0 FacebookTwitterPinterestEmail
新聞生活品味編輯精選 2024總統大選的漫天煙火中 期待關懷極弱勢罕病的人道火炬 by beauty 2023/11/16 2023/11/16 不及「百分之一」的罕藥專款,不會更不應造成「健保危機」 你知 … Read more 0 FacebookTwitterPinterestEmail
新聞生活品味編輯精選 台灣特有罕病死亡率高 健保署:加速精準用藥 by beauty 2023/07/01 2023/07/01 近期一份關於台灣特有罕病家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP) … Read more 0 FacebookTwitterPinterestEmail
新聞生活品味編輯精選 11.74億罕藥預算近9成未執行恐被迫繳回!專款執行效率低落?病友團體:「根本就是打假球!」 by beauty 2022/08/25 2022/08/25 民國89年台灣通過並施行「罕見疾病防治及藥物法」,台灣成為全 … Read more 0 FacebookTwitterPinterestEmail
新聞生活品味編輯精選 喉嚨突腫脹險窒息!HAE罕病發作症狀難掌握 by beauty 2022/03/30 2022/03/30 今年37歲的俊廷在國中時莫名出現嚴重腳腫,就醫檢查後診斷為痛 … Read more 0 FacebookTwitterPinterestEmail
新聞生活品味編輯精選 富邦人壽連續九年愛心助罕病 疫情送暖不停歇 by beauty 2021/11/13 2021/11/13 今年五月本土疫情爆發,罕見疾病家庭受到衝擊,於警戒期間醫療院 … Read more 0 FacebookTwitterPinterestEmail