民國89年台灣通過並施行「罕見疾病防治及藥物法」,台灣成為全世界第5、亞洲第1個立法保障罕病的國家,為罕見疾病病人提供更多照顧與醫療生存權。然近年罕見疾病新藥納入健保給付的效能逐漸鈍化,預算執行力不慎理想,甚至年度繳回的預算高得驚人。根據健保公開資料顯示,歷年預算未用罄而被迫繳回的數額驚人,今年更為嚴重,2022年截至8月僅僅兩項罕見疾病藥物通過健保給付,對比今年新增11.74億預算,竟只增加1,300萬元新藥支出,近10億元預算恐被迫繳回。如此低落的執行效率,讓病友團體與付費者充滿質疑。
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罕病專款年年剩錢卻不發新藥 病友到底有沒有活下去的權利?
根據我國目前制度,罕病新藥納入健保給付與其他新藥方式並不同,是由健保中單獨設置的「罕病專款」支出給付,其預算不會排擠其他任何醫療項目,目的就是為了在於給予罕病患者更多保障,而罕病專款每年更會隨著健保總額預算,變動增加。
今(2022)年1月6日,衛福部全民健康保險公會公告111年度全民健康保險醫療給付費用總額及其分配方式,總共編列11.74億元投入罕病醫藥專款。如此規模的預算,有望將數種目前正在等待的罕病新藥納入健保常規給付、減輕罕病家庭財務負擔,這也讓我國許多期待新藥的罕病團體、病友一度滿懷希望。然而截至8月,僅2項罕病新藥通過健保給付,預算只使用了約1,300萬元。數據一公布,讓病友團體感到震驚。
健保罕藥預算執行效能低落已不是第一次遭到質疑。根據公告資料「歷年罕病藥費專款預算支用情形」指出,歷年罕病藥費預算支用狀況本就不盡理想,尤以2019年為最為誇張,全年度餘額高達11.29億未執行;2018年也有6.41億未執行。依據健保署估算,即便扣掉既有藥物的費用成長,今年未執行數額仍高達9.7億元。不少罕病團體質疑,健保浮編預算卻不執行,只是想營造有照顧罕病的假象,實際上其實是「打假球」的政治操作。
歷年罕病藥費專款預算支用情形。
拿罕病預算填健保的洞? 執行效率低落等不到藥病友紛紛過世!
根據熟悉藥品審查的專家透露,藥品納入健保給付必須通過共同擬定會議的審查,而此會議僅在雙數月開會,全年6次,即使會議決議通過也需要3至4個月的行政作業時間,換言之今年截至8月仍未通過的新藥,就算在10月、12月的兩次會議中通過,也將等到2023年方有可能生效。今年若要增加新藥給付、提高預算執行率可能性已是微乎其微,但罕病患者是拿時間跟疾病搶命,政策執行一拖再拖,罕病團體直言「看得到,用不到」。